Onlangs kreeg ik een mailtje waar ik oprecht blij van werd. Ik was geslaagd voor mijn opleiding tot ervaringsdeskundige. Voor sommige mensen zal dat misschien niet als een enorme mijlpaal voelen, maar voor mij was het dat wel. Ik heb alleen een MAVO diploma en een opleiding die ik later volgde nooit afgemaakt. Daarbij leef ik met chronische vermoeidheid, autisme en ADHD. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, kosten mij vaak meer tijd, meer energie en meer aanpassingen dan zichtbaar is aan de buitenkant. Dus ja, ik was trots.
Toch zat ik niet veel later huilend op de bank.
Niet vanwege dat diploma. Niet vanwege de opleiding. Zelfs niet vanwege de mensen die wel of niet reageerden op mijn bericht. Het raakte iets wat dieper zat en wat ik eigenlijk al langer met me meedraag.
Ik denk dat veel mensen naar mijn leven kijken en iemand zien die veel doet. Ze zien Neurodivers Denken. Ze zien de bijeenkomsten, de boeken, de berichten op social media en de gesprekken die ik voer. Ze zien iemand die dingen organiseert, projecten opzet en zich inzet voor anderen. En ik begrijp dat ook. Dat is immers wat zichtbaar is.
Wat mensen niet zien, zijn de systemen achter de schermen. Ze zien niet dat veel van mijn berichten weken vooruit gepland staan, zodat alles doorloopt als ik uitval. Ze zien niet de lijstjes die ik nodig heb om overzicht te houden. Ze zien niet hoeveel energie het kost om een relatief kleine hoeveelheid werk gedaan te krijgen. Ze zien niet de taken die blijven liggen, de dingen die ik vergeet, de fouten die ik maak als mijn hoofd of lichaam niet meewerkt.
Zo vergat ik laatst een herinneringsmail te sturen voor een bijeenkomst. Ik maakte een extra lijstje omdat ik anders het overzicht kwijtraakte. Ik bracht pakketjes weg en bedacht me onderweg dat ik er nog eentje was vergeten. Geen grote rampen, maar wel de dagelijkse realiteit achter de schermen. De dingen die niemand ziet, omdat aan de buitenkant alles gewoon doorgaat.
Ze zien dat het draait.
Ze zien niet hoeveel touwtjes ik voortdurend vasthoud om het draaiende te houden.
Misschien is dat ook waarom ik me soms eenzaam voel. Niet omdat ik geen mensen om me heen heb. Niet omdat mensen niet hun best doen. Maar omdat er een verschil bestaat tussen begrijpen en echt invoelen.
Veel mensen weten dat ik chronisch vermoeid ben. Veel mensen weten dat ik beperkt ben in energie. Ze weten dat ik keuzes moet maken en regelmatig moet herstellen. Maar weten is iets anders dan voelen wat dat betekent. Voelen hoe het is om dagelijks te moeten onderhandelen tussen wat je graag zou willen en wat je lichaam daadwerkelijk toelaat. Voelen hoe het is om ideeën, dromen en plannen te hebben, terwijl je energie voortdurend achterblijft bij wat je hoofd graag zou doen.
Mijn hele leven hoor ik al dat ik meer zou kunnen. Dat ik slim genoeg ben. Dat er meer in mij zit. En ergens klopt dat ook. Het probleem heeft nooit in mijn hoofd gezeten. Het probleem is dat mijn lichaam al zolang ik me kan herinneren niet meewerkt op de manier waarop ik zou willen. Dat maakt het soms moeilijk uit te leggen waarom iets niet lukt, terwijl mensen tegelijkertijd zien wat er allemaal wél lukt.
Daardoor gebeurt er iets bijzonders. Mensen zien mijn kracht. Ze zien mijn veerkracht. Ze zien mijn doorzettingsvermogen. En hoewel dat lieve complimenten zijn, zit daar soms ook iets pijnlijks in verstopt. Want als mensen alleen mijn kracht zien, zien ze niet altijd mijn behoefte. Als ze alleen mijn veerkracht zien, zien ze niet altijd mijn kwetsbaarheid. Als ze alleen de helper zien, vergeten ze soms de mens.
Achter de organisator zit een mens. Achter de ervaringsdeskundige zit een mens. Achter de vrouw die anderen helpt, luistert en ondersteunt, zit een mens die zelf ook behoefte heeft aan steun, begrip en verbinding.
Misschien is dat wel wat me het meest raakte. Niet het diploma. Niet de reacties. Maar het besef hoeveel energie er soms gaat zitten in overeind blijven, terwijl de buitenwereld vooral ziet dat het lukt.
En misschien is dat ook de reden dat ik dit schrijf. Omdat ik vermoed dat ik niet de enige ben. Omdat er meer mensen zijn die geleerd hebben sterk te zijn. Meer mensen die alles draaiende houden. Meer mensen die vooral gezien worden om wat ze doen, terwijl ze diep vanbinnen verlangen om gezien te worden om wie ze zijn.
Niet als de sterke persoon.
Niet als de helper.
Niet als degene die het allemaal wel redt.
Gewoon als mens.
Toen ik nog niet wist dat ik naast HSP ook autisme en ADHD heb, ik heb geen behoefte aan de bevestiging van de diagnose, vergat ik regelmatig een afspraak. Zelfs als ik een afspraak zichtbaar had staan dan nog vergat ik die en dan stond de persoon van die afspraak voor de deur, terwijl ik niet eens was aangekleed. Of ik maakte een dubbele afspraak. Toen dacht ik alleen… hoe is dit toch mogelijk. Ben ik dement aan het worden?
Nu weet ik dat dit door een overvol hoofd en een volkomen overprikkeld lijf komt. Ik kon niet de rust in mijzelf vinden om het overzicht te behouden.
Daarom ben ik opnieuw met therapie voor mijn jeugd trauma’s begonnen om dit lijf en hoofd te ontstressen. Ik weet niet of ik daardoor ooit minder autistische en ADHD verschijnselen kan krijgen. Ik hoop in iedergeval het overzicht te kunnen behouden. Hoewel ik best besef dat deze gevoeligheid er altijd zal blijven als door de omstandigheden mijn overprikkelde zenuwstelsel opnieuw getriggerd wordt.
Nanda, ik begrijp heel goed wat je bedoelt en leef oprecht met je mee.
Maar wat geen enkele opleiding je kan leren, wat waarschijnlijk ook geen enkele (hoogopgeleide) hulpverlener kan, is zo ontzettend goed beschrijven wat neurodiversiteit betekent van binnenuit gezien. Dit is een aangeboren talent dat jij hebt; dat talent zouden ze moeten gebruiken in opleidingen voor hulpverleners!! Dus twijfel aub nooit aan jouw intelligentie, die hoef je niet te bewijzen met een diploma. Ook al snap ik uiteraard wel de waarde van een diploma, voor jezelf en voor de buitenwereld.