Over het misverstand dat ‘hoogfunctionerend’ gelijkstaat aan ‘gemakkelijk leven’
Het is een opmerking die veel autistische mensen herkennen. Soms uitgesproken met verbazing, soms als een compliment bedoeld:
“Maar jij functioneert toch gewoon goed?”
“Je hebt vast een milde vorm.”
“Jij bent niet zoals andere autisten.”
Wat hiermee eigenlijk gezegd wordt, is: “Jouw autisme is voor mij makkelijk te verdragen.”
En precies daar zit het probleem.
De buitenwereld plakt labels
De term ‘hoogfunctionerend’ wordt vaak gebruikt om aan te geven dat iemand met autisme ogenschijnlijk ‘goed meedraait’ in de samenleving. Het is geen officiële diagnose, maar eerder een sociaal label dat door de omgeving wordt toegekend.
Niet op basis van hoe iemand zich voelt, maar op basis van hoe iemand zich gedraagt.
Wat vaak vergeten wordt, is dat veel autistische mensen zich dag in, dag uit aanpassen aan verwachtingen die hen uitputten. Ze verbergen hun struggles, onderdrukken impulsen, camoufleren hun ongemak. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat het noodzakelijk voelt.
We noemen dit ook wel ‘maskeren’.
En wie goed maskeert, wordt al snel ‘hoogfunctionerend’ genoemd.
Maar wat je niet ziet, is wat er onder dat masker gebeurt.
Maskeren is niet hetzelfde als mild ervaren
Veel mensen verwarren het effect van maskeren met een ‘milde vorm’ van autisme.
Maar autisme is geen schaal van licht naar zwaar. Het is een andere manier van informatie verwerken, voelen, beleven en reageren – en dat zit diepgeworteld. Autisme is altijd aanwezig, ook als het niet zichtbaar is.
Wat voor de één soepel lijkt te verlopen, kan voor de ander overweldigend zijn:
- Sociale situaties die vanzelfsprekend lijken, vergen intensief scripts en voorbereiding.
- Geluiden of lichten die jij niet eens opmerkt, kunnen keihard binnenkomen.
- Een kleine verandering in routine kan voelen als een aardverschuiving.
- Dagelijkse interacties kunnen zoveel energie kosten dat er thuis niets meer over is.
Wie van buiten ‘hoogfunctionerend’ lijkt, kan van binnen volledig vastlopen.
En toch wordt die worsteling vaak niet erkend, laat staan gezien.
Persoonlijke noot
Ik spreek niet alleen als ervaringsdeskundige, maar ook als mens.
Ik bén autistisch. En ja, ik leid gesprekken, ik voed kinderen op, ik run een organisatie, ik kan contact maken en soms zelfs grapjes maken in een groep. Maar dat betekent niet dat het vanzelf gaat. Of dat het makkelijk is. Of dat het geen tol eist.
Wat jij ziet, is het resultaat van jarenlange oefening in aanpassen. Van eindeloze analyse, zelfcorrectie en herstelmomenten achteraf. Wat jij mild noemt, voelt voor mij soms als overleven.
Tijd voor een andere kijk
In plaats van mensen te beoordelen op hoe goed ze functioneren aan de buitenkant, kunnen we beter leren kijken naar wat iemand nodig heeft aan de binnenkant.
We kunnen stoppen met termen als ‘hoog-’ of ‘laagfunctionerend’, en beginnen met luisteren. Echt luisteren. Zonder oordeel, zonder vergelijking, zonder verwachtingen.
Want als je zegt: “Jij hebt zeker een milde vorm van autisme?”, dan zeg je onbedoeld:
“Jouw worsteling is niet zichtbaar genoeg voor mij om serieus te nemen.”
Maar zichtbaarheid is geen maatstaf voor impact.
En maskeren is geen bewijs van welzijn.
Bedankt voor dit stukje. Zo herkenbaar voor ons. Dochter 15 jaar heeft hier dagelijks mee te Maken. Je probeert het uit te leggen aan de begeleiders maar het blijft erg lastig.