Steeds vaker hoor ik de term hoogfunctionerend autisme. Ik zou dit zelf ook hebben. Hier lijkt vaak mee bedoeld te worden dat je je goed genoeg neurotypisch kan aanpassen en goed kan functioneren in de maatschapij, maar is dit wel zo? Want er wordt ook gedaan alsof hoog functionerende autisten minder hulp nodig hebben of minder erg “autistisch” zijn dan mensen met laag functionerende autisme.
Of dat wat ik denk klopt en herkenbaar is weet ik natuurlijk niet maar toch wilde ik hier graag een post over maken. Want betekent hoogfunctionerend niet eigenlijk hoogfunctionerend maskeren? En waarom kan de ene dit beter dan de ander?
Ik persoonlijk heb het gevoel dat dit met intelligentie te maken heeft. Zoals de meeste weten, hoop ik inmiddels, komt autisme met alle soorten en maten van intelligentie. Als je kijkt naar iemand met een lagere intelligentie is diegene er mijn inziens minder bewust van of mee bezig dat hij of zij ervaart er niet bij te horen, minder bewust van maatschappelijke verwachtingen en ook minder bezig met het stimgedrag om emoties te reguleren te onderdrukken. Dit omdat ze niet bewust zijn dat dit als afwijkend wordt gezien. Sommige mensen met autisme zijn zich niet bewust van dat ze anders zijn. Niet omdat ze dit niet willen, maar omdat hun intelligentie dit niet toe laat.
Als je dan mensen met autisme hebt met een normaal tot hoog IQ, zijn deze zich volgensmij al vaak vanaf jonge leeftijd bewust dat ze “anders zijn”. Ze zijn vaak langdurig opzoek naar echte verbinding, maar voelen zich regelmatig niet echt ergens bij horen. Ze leren al vanaf jong af aan om hun omgeving te observeren en zo scenario’s te maken van wat mensen van je verwachten in gedrag en communicatie. Zeker meisjes leren hierdoor al vroeg te maskeren, mensen aan te kijken, niet te friemelen of te bewegen en zich aan te passen aan wat wordt verwacht.
Op latere leeftijd kan het hoogmaskeer gedrag zorgen voor burn-out, depressie, suicidaliteit en uitval op verschillende levensgebieden.
Hoogfunctionerend wordt vaak gebracht als iets positiefs, maar wat als ik vanuit mij zou vertellen dat dit helemaal niet zo positief is? Dat iemand om deze stempel te krijgen zich dus waarschijnlijk veelvuldig aanpast, zichzelf benadeeld, hard is voor zichzelf, zich eenzaam voelt en het zichzelf verwijt wanneer het maskeren qau energie niet langer lukt.
Het gaat hierin niet om wie of wat het erger heeft, het is geen competitie. Mensen met een lager IQ met autisme hebben andere zorg nodig omdat ze veelal onbewust zijn van de sociale en maatschappelijke regels, gevaar, grenzen en veiligheid en aan de andere kant zijn weer mensen met autisme die heel hard proberen om te voldoen aan de maatschappelijke verwachtingen van een maatschappij dat niet goed genoeg is ingericht voor mensen met autisme.
Ik ben vooral benieuwd hoe anderen met autisme dit eigenlijk ervaren en zien. Dit is zoals ik het zie in mijn geval waarbij ik de stempel hoogfunctionerend heb en mijn kind laag functionerend.
Mijn kind heeft geen probleem met zichzelf, anderen hebben een probleem met hem en in zijn manier van puur handelen en denken. Maar moet dan de verantwoordelijkheid gelegd worden bij mensen die geboren zijn met een neurodivergent brein of zou de maatschapij eindelijk eens echt inclusief moeten worden en dit niet alleen bij mooie praatjes meer te laten?
Zo herkenbaar. Zo mooi verwoord voor wat ik niet uitgelegd krijg.
Hallo Katrien. Super fijn dat het je herkenning heeft mogen bieden. Groetjes Corlien.
Ik ervaar dat ik hoogfunctionerend ben ook niet als positief.
Mensen verwachten dat ik normaal mee kan doen, want ze zien niet aan de buitenkant dat ik autisme heb. Dit zorgt voor veel onbegrip en dus emotionele pijn en dus ben ik ook erg gaan maskeren om die pijn te ontwijken. Dit kost mij heel veel energie = burn-out = onbegrip. Deze maatschappij is alles behalve menselijk en menselijke verbinding en acceptatie is juist waar ik erg behoefte aan heb. Mensen die een steunende liefdevolle omgeving om zich heen hebben, zullen automatisch minder de noodzaak voelen om te moeten maskeren.
Ik kan me hier helemaal in vinden als “hoogfunctionerende” autist. En als je eenmaal over de grens bent en in een autistische burn-out raakt, is er al helemaal weinig functionerends meer aan…
Hey Eline
Wat naar dat je dit ook hebt mee moeten maken en tegelijk fijn dat de post je daarin herkenning mag bieden. Inderdaad zodra de autistische burnout om de hoek komt is er weinig functioneren nog aan.
Liefs Corlien
Prachtig verwoord! Ik herken mezelf heel erg goed in dit en eerlijk gezegd is: Ik denk dat de maatschappij helemaal verkeerd begrijpt dat er verschillende vormen zijn voor ASS en dat iedereen zou verwachten als je hoogfunctionerend bent dat je alles kan functioneren terwijl dat het niet zo is. Elk persoon verschilt. En ook nog, focuseren ze teveel op laag functionerend mensen. Er zijn veel artikelen, nieuws, boeken enzovoort over dit stuk terwijl voor hoogfunctionerend heel weinig er zijn. En daar leggen ze helaas meteen oordeel klaar in plaats van begrip tonen of acceptatie. Ze begrijpen verkeerd dat ene kant is dat wij niks aan kan of ander kant dat wij te normaal zijn voor ASS. Dan komt het inderdaad eenzaamheid, depressie, suicidale gedachten, onbegrepen of te anders voelen en jezelf verliezen en niet meer weten wie je bent of wat je zelf leuk vindt. In mijn geval was het zo.
Door teveel maskering ben ik helaas mezelf verloren en ben ik gewend met de “regels” van aanpassingen en volgen in mensen stappen ipv van mezelf en vervolg kwam er een lange depressieve burn-out. Nu ben ik uiteindelijk eruit maar ik moet alles opnieuw leren en stap voor stap aan mijn leven starten. Super moeilijk en vermoeiend!
Trouwens ook een populaire zin om bij te zeggen: “Don’t judge a book by its cover”
En ik vroeg me al jaren af waarom ik zo ontzettend moe was… pas na de diagnose van mijn zoon en mijn eigen onderzoek kreeg ik op mijn 38ste kreeg het antwoord: ASS.
Hey Esbre.
Wat een lange weg heb jij dan ook afgelegd. Hopelijk vind je hier bij neurodivers denken een hoop herkenning en ook lotgenoten. Weet je bent niet alleen ook al voelt dat misschien wel zo.
Liefs Corlien
Heel herkenbaar. Voor mij als hoogfunctionerend autist heeft het maskeren en continu aanpassen uiteindelijk geleid tot een burn-out. Ik, en dus ook mijn omgeving wisten toen nog niet dat ik autisme heb. Als gevolg hiervan ben ik in het diagnose traject terecht gekomen en heb uiteindelijk de diagnose ASS gekregen.
Mensens stoorden zich ondanks al mijn maskeren toch aan mijn directheid, chaotische wijze van problemen oplossen, rechtlijnig denken etc. Dit werd duidelijk toen ik ziek thuis zat agv de burn-out. Hierdoor kwam ik volledig buiten het team te staan en ben ik nog steeds bezig om mijn plekje opnieuw te vinden. Het is zelfs zo dat collega’s hebben aangegeven dat ze mij liever niet terug zien op de werkvloer.
Kortom, maskeren lukt maar tot op zekere hoogte en het is afhankelijk van je omgeving hoe daar mee wordt omgegaan. Niet alles valt te maskeren. En als je eenmaal de diagnose hebt en jezelf beter gaat begrijpen wilt dit niet zeggen dat de omgeving anders over je gaat denken. Sterker nog, bij mij heeft het volledig buitensluiten tot gevolg gehad en nog steeds.
Het is dus zeker belangrijk dat er meer bekendheid komt over hoogfunctionerende mensen met autisme zodat er ook,voor het stukje mens dat je bent hierdoor, begrip komt. En als er begrip is voor dit stukje dan zal iemand met hoogfunctionerend autisme ook beter begrepen en geaccepteerd worden. En dan hoeft niet alleen degene met autisme continu te maskeren, maar kan de omgeving ook zijn steentje bijdragen en zich aanpassen aan de persoon met autisme.
Hey Edith.
Dat is zeker herkenbaar. En ik bedoelde met mijn post ook niet zo zeer Dat de omgeving je anders gaat benaderen al zou het super mooi zijn. De directheid die wij met autisme hebben is inderdaad lastig te verbloemen en erg herkenbaar. Ook ik krijg vaak de stempel te fel of te direct. Wel is mijn ervaring dat hoe meer je jezelf begrijpt en je patronen en maskeren hoe beter het lukt om je niet altijd aan te passen en een balans te vinden. Er bij horen voelt dan uiteindelijk ook minder noodzakelijk gezien het iets zegt over die mensen en eigenlijk het gebrek aan inclusie in de samenleving. Ze zeggen allemaal zo mooi dat er een inclusieve samenleving is maar nog altijd staan velen met autisme aan de zijlijn hun best te doen om er bij te horen. Een autistische burnout is daarnaast een veelvoorkomend gevolg van hoog functionerende autisme door het maskeren en wat dit van je vraagt. Hopelijk mag je zien dat je goed bent zoals je bent en het is een verlies voor die mensen op de werkvloer. Liefs Corlien.
Klopt helemaal. Als je hoogfunctionerend bent is het voor de omgeving heel moeilijk om te zien hoeveel inspanning je eigenlijk al levert om te functioneren. Daardoor worden je noden al snel geminimaliseerd bij de werkgever, huisarts, vrienden en familie met als gevolg dat je heel hard voor jezelf moet opkomen (waar we net niet goed in zijn) om hulp en ondersteuning te krijgen. Bij mij is het gevolg dat ik enorme vermoeidheidsklachten heb. Ik geef dit tijdig aan bij de dokter maar ik krijg niet de rust die ik nodig heb. Tot het te laat is en ik van de ene burn-out in de andere beland met als gevolg het verlies van jobs, financiële zorgen, geen toekomstperspectief en het verlangen om er niet meer te zijn. We lopen hetzelfde parcours als neurotypische mensen maar wij beginnen aan de race met 10x zo weinig energie als een ander. Want al onze energie werd al geconsumeerd voordat de race begon.
Ik heb een ex die op late leeftijd de diagnose ASS kreeg en naar mijn idee hoogfunctionerend. Hij heeft het lang vol gehouden om te functioneren als zoon, partner, werknemer. Dit oa door veel hulp van thuis en ik als partner. Toen hij het eenmaal wist vond hij het lastig hier hulp bij te accepteren. Toen helaas de liefde over was en ik aangaf te willen scheiden, ging het mis. (Ik ging niet scheiden vanwege de diagnose!) We waren inmiddels ook ouders geworden. Helaas heeft hij de rol van vader niet kunnen opbrengen en is hij 3 jaar geleden plotseling lijfelijk verdwenen uit ons leven. Elk jaar worden er nog cadeaus gestuurd en geef ik vorderingen van school via zijn familie door. Hij wil/kan geen contact met mij. Helaas is hij hierdoor zijn gezag en omgangsregeling ook verloren. Heb me hier lang schuldig over gevoeld, Inmiddels heb ik het een beetje een plekje kunnen geven. Ik weet dat dit beter is voor onze dochter. Hopelijk veranderd hij ooit van gedachten en kan hij meer in het leven van mijn dochter zijn. Ik hoop oprecht dat hij de kracht heeft gevonden beter om te kunnen gaan met zijn ASS.
Goed verwoord! Heel herkenbaar. Ik heb lang kunnen maskeren (onbewust), totdat ik moeder werd. Op mijn 40e kreeg ik de diagnose. Nu krijg ik vaak te horen, o, je ziet er niet autistisch uit of je doet niet autistisch… Wat dat dan ook mag zijn…
En inderdaad ik ervaar het hoogfunctionerend ook niet per se als positief.