Een paar weken geleden ging ik met mijn beste vriend naar ComicCon. Deze keer was het in de Brabanthallen, lekker dichtbij, bijna letterlijk in mijn achtertuin. Ik was wel vaker op ComicCon geweest, maar dan in de Jaarbeurs in Utrecht. Deze locatie was nieuw voor mij. En achteraf maar goed ook dat het zo dichtbij was.
We kwamen aan, en er stond een gigantische rij buiten. In de volle zon. En we keken elkaar aan en dachten: als we nu een uur in deze rij gaan staan, zijn we al op voor we binnen zijn. Dus reden we terug. Even naar de Lego-winkel om de hoek, even thuis zitten, drinken, tv aan. Uurtje later terug, en toen konden we zó naar binnen lopen.
Het klinkt klein, maar dit soort keuzes maken is voor mij noodzakelijk. Altijd afwegen: wat kost het? Wat levert het op? Want als ik ver over die grens ga, al is het maar met iets simpels als een wachtrij, dan lig ik de rest van de dag (of week) gevloerd. Dus dat schakelen, dat aanpassen, dat vooruit denken… dat is mijn realiteit.
En het was echt leuk. Binnen was het druk en prikkelrijk, maar ook gezellig. Ik heb genoten. Maar daarna? Lag ik compleet gevloerd op de bank. Voor dagen. Letterlijk. Alsof elk spoortje energie door mijn lijf was weggelekt. Van 2 uur rondlopen had ik 4 dagen spierpijn. En dat is geen uitzondering, maar eerder de standaard geworden.
Het frustreert me. Want ik wil dit soort dingen kunnen doen. Ik bén nog jong. Ik heb ideeën, potentie, dromen. En toch moet ik bij alles afwegen: red ik het fysiek? Wat kost het me? Hoeveel dagen herstel? Ga ik crashen? En wanneer dan precies? Want met PEM weet je het nooit zeker. Soms voelt het oké, tot je lijf ineens keihard instort. Vertraging op je eigen systeem. En dan kun je plannen wat je wil, maar zelfs dat beschermt je niet.
Ik moet altijd keuzes maken. Niet alleen uit praktisch oogpunt, maar uit noodzaak. Wat mag er vandaag? Wat stel ik weer uit? Wat laat ik vallen? Ik heb geleerd om slim om te gaan met mijn energie. Om mijn week in balans te houden. Maar ook daarin zit iets tragisch: dat zelfs dingen die je lief zijn, soms niet meer passen. Dat je moet kiezen tussen iets leuks of iets noodzakelijks, en dat zelfs leuke dingen ‘te veel’ kunnen zijn.
Soms ben ik ook gewoon boos. Omdat ik zó graag wil, en het niet lukt. Omdat ik me niet aanstel, maar mezelf dagelijks moet overtuigen dat het oké is om weer een afspraak af te zeggen. Omdat ik een jaar lang heb uitgekeken naar dat ene concert van Nightwish, mijn favoriete band, en toen het eindelijk zover was… ging het niet. Ik was op. Mijn lijf trok het niet. En dat is zo’n ontzettende klap. Want ik kan veel hebben. Ik kan mezelf ver pushen als het moet. Maar soms is zelfs dat niet genoeg. Soms is alles al op voordat het begint. En dan verlies je niet alleen een avond, maar iets waar je maanden voor hebt geleefd.
Ik weet dat mijn lijf me probeert te beschermen. Dat het niet mijn vijand is. Maar dat maakt het niet minder pijnlijk. Dat maakt het gemis niet minder. En al helemaal niet de leegte van alles wat ik had kunnen doen, als ik gewoon… wat meer energie had gehad. Wat meer ruimte. Wat meer speling.
Dus ja. Het is vermoeidheid. Maar niet het soort dat je oplost met een middagdutje. Het is dieper dan dat. En het eist zijn tol, telkens weer. Op momenten waarop ik mezelf het liefst gewoon even mens zou voelen.
