Alexithymie – voelen is er wel, maar woorden ontbreken

Een hardnekkig misverstand over neurodivergente mensen, en specifiek over autistische mensen, is dat zij weinig of niets zouden voelen. Dat beeld klopt niet. Veel neurodivergente mensen voelen juist veel, soms zelfs intens. Alleen lukt het niet altijd om te herkennen wat het precies is, of om er woorden aan te geven. Daar komt alexithymie om de hoek kijken.

Wat is alexithymie
Alexithymie betekent letterlijk dat iemand moeite heeft met woorden voor emoties. Het is geen diagnose op zichzelf en het betekent niet dat je geen gevoelens hebt. Het betekent dat het herkennen, onderscheiden en benoemen van emoties lastig kan zijn. Niet af en toe, maar als patroon.

Bij alexithymie kunnen er grofweg drie dingen spelen, in verschillende combinaties.

1. Herkennen dat je iets voelt
   Je merkt wel dat er iets is, maar je kunt het niet goed plaatsen.
2. Onderscheiden wat het is
   Je voelt spanning, maar is het stress, angst, irritatie, schaamte, verdriet, teleurstelling, overprikkeling, of alles tegelijk.
3. Benoemen en delen
   Je wilt er iets over zeggen, maar je vindt geen woorden, of je komt uit op een vaag antwoord zoals “ik weet het niet”.

Alexithymie is dus niet het gebrek aan emotie, maar het gebrek aan toegang tot duidelijke emotielabels en emotie taal, zeker in het moment.

Hoe voelt dat in het dagelijks leven
Voor veel mensen met alexithymie is het gevoel er eerder als lichaamssignaal dan als emotiewoord. Je merkt bijvoorbeeld dat je hoofd vol zit, dat je lijf strak staat, dat je maag protesteert, dat je moe wordt, dat je ineens prikkelbaar bent, of dat je juist leeg wordt. Iemand anders ziet dan misschien niets, of ziet alleen dat je stiller wordt.

Sommige mensen beschrijven het alsof emoties eerst als ruis binnenkomen en pas later vorm krijgen. Pas achteraf, als de situatie voorbij is, begrijp je wat je voelde. Dan komt er ineens een helder inzicht: dit was verdriet, dit was angst, dit was schaamte, dit was overbelasting. Maar op het moment zelf kon je er niet bij.

Waarom voelen niet hetzelfde is als weten wat je voelt
Veel buitenstaanders denken: als je iets voelt, dan weet je toch wat het is. Dat is een misvatting. Een emotie is niet alleen een gedachte, het is ook fysiologie. Hartslag, spierspanning, ademhaling, warmte, druk, energie. Als je systeem overbelast is, kunnen die signalen door elkaar lopen. Dan voelt het als één grote brok onrust.

Daarom kan iemand met alexithymie heel oprecht zeggen: ik weet het niet. Niet als ontwijking, maar als feitelijke status. Er is nog geen label, nog geen orde, nog geen taal.

Waarom komt alexithymie vaker voor bij neurodivergentie
Bij autisme en AuDHD spelen vaak drie factoren mee.

1. Prikkelverwerking
   Als je prikkels intens binnenkomen, kost het veel capaciteit om überhaupt staande te blijven. Emoties worden dan niet netjes geordend, maar komen bovenop alles wat al binnenkomt.
2. Stress en overleving
   Wie jarenlang op hoog stressniveau leeft, leert vaak om signalen te negeren. Dat is logisch. Als je altijd door moet, ga je over je eigen signalen heen. Dan raak je het contact kwijt met de fijne verschillen. Je leert niet: dit is spanning en dit is verdriet. Je leert: ik functioneer of ik val om.
3. Maskeren en aanpassen
   Veel neurodivergente mensen zijn vroeg gaan scannen: wat is passend, wat mag, wat moet ik doen om niet op te vallen. Dat helpt om te overleven in sociale situaties, maar het kan ook zorgen dat je naar buiten gericht raakt en minder naar binnen. Dan wordt het voelen niet weg, maar het wordt minder toegankelijk.

Een belangrijk gevolg hiervan is dat het voor jezelf ook lastig kan zijn om grenzen te voelen. Je merkt pas dat het te veel was als je al over de grens bent. Dat kan eruitzien als ineens huilen, ineens boos worden, ineens dichtklappen, of ineens ziek worden.

Veelvoorkomende misinterpretaties
Alexithymie wordt vaak verkeerd gelezen. Vooral in relaties en in hulpverlening.

“Je bent zo koel.”
“Je praat niet over gevoelens, dus je hebt ze niet.”
“Je lijkt nergens door geraakt.”
“Je neemt niets serieus.”

Terwijl de realiteit vaak is: er is juist veel, maar er is geen toegang tot woorden in het moment. Als iemand dan onder druk gezet wordt om het toch te benoemen, kan dat de stress verhogen en het nóg moeilijker maken.

Hoe het zich kan uiten
Alexithymie ziet er niet bij iedereen hetzelfde uit. Een paar herkenbare vormen.

Je gaat naar lichamelijke klachten
Hoofdpijn, buikklachten, misselijkheid, hartkloppingen, uitgeput zijn, gespannen kaken, stijve schouders. Het lijf spreekt eerst.

Je wordt praktisch
In plaats van praten over hoe het voelt, ga je oplossen, regelen, analyseren. Dat kan een manier zijn om grip te krijgen.

Je klapt dicht bij de vraag “wat voel je”
Niet omdat je niet wilt, maar omdat die vraag te groot is. Zeker als iemand er meteen een antwoord op verwacht.

Je reageert heftig zonder het te begrijpen
Je schrikt van je eigen boosheid of verdriet, omdat het uit het niets lijkt te komen. Terwijl het vaak al langer aan het opbouwen was, maar onopgemerkt bleef.

Je begrijpt het pas later
Uren later of de volgende dag kun je het ineens wel benoemen. Dan voelt het soms wrang, omdat het gesprek al voorbij is.

Alexithymie en empathie
Sommige mensen gooien alexithymie op één hoop met een gebrek aan empathie. Dat klopt niet. Iemand kan moeite hebben met het benoemen van eigen emoties en tegelijk heel sterk meevoelen met anderen. Of juist extreem geraakt worden door wat een ander voelt, zonder dat goed te kunnen plaatsen. Geen woorden hebben is niet hetzelfde als geen diepte.

Alexithymie en RSD
Alexithymie en RSD kunnen elkaar versterken. Als je sterk reageert op afwijzing, maar je kunt niet goed benoemen wat je voelt, krijg je extra verwarring. Je voelt pijn en alarm, maar je hebt geen taal. Dan kan een reactie groter worden, of juist stil en teruggetrokken. Voor de buitenwereld kan dat onlogisch lijken. Van binnen is het vaak pure overbelasting.

Wat helpt wel
Het helpt om alexithymie te benaderen als een vertaalkwestie, niet als een gebrek.

Voor jezelf kan dit helpen.

1. Begin bij het lijf
   In plaats van “wat voel ik”, start met “wat merk ik”. Bijvoorbeeld: mijn borst is strak, mijn maag is onrustig, mijn handen zijn onrustig, mijn adem zit hoog, mijn hoofd is vol.
2. Gebruik tussenwoorden
   Soms is het al winst om te zeggen: het is iets tussen irritatie en verdriet, of het voelt als spanning met een randje schaamte. Het hoeft niet perfect.
3. Werk met keuzewoorden
   In plaats van open vragen kun je kiezen uit opties. Ben ik boos, bang, verdrietig, beschaamd, teleurgesteld, overprikkeld, of moe. Je hoeft het niet zeker te weten, je verkent.
4. Geef jezelf tijd
   Veel mensen kunnen pas achteraf duiden. Dat is geen falen. Dat is hoe jouw systeem werkt. Je kunt dat ook inbouwen: ik kom hier later op terug, ik weet het nu nog niet.
5. Verlaag druk in gesprekken
   Als iemand vraagt “wat voel je”, helpt het vaak als het niet meteen hoeft. Geen aandringen, geen “maar je moet het toch weten”. Rust en ruimte maken taal mogelijk.

Wat helpt voor partners, familie en professionals
De belangrijkste verschuiving is van eisen naar uitnodigen. Niet: zeg wat je voelt. Wel: ik wil begrijpen wat er in je omgaat, zullen we samen kijken. Niet: waarom reageer je zo. Wel: wat gebeurt er in je lijf, wat was de trigger, wat had je nodig.

Concreet kun je vragen stellen zoals:
Wat merk je in je lichaam
Wil je er nu iets over zeggen, of later
Zullen we eerst even ontprikkelen en daarna praten
Als je één woord zou moeten kiezen, welk woord komt het dichtstbij
Wat maakte dat het kantelde

En het helpt om iemands antwoord serieus te nemen, ook als het vaag is. “Ik weet het niet” is dan geen blokkade, maar informatie. Het betekent: er is nog geen toegang. Dan is de volgende stap meestal veiligheid, rust, tijd.

Persoonlijke observatie
Wat ik bij mezelf herken, is dat ik soms pas later woorden heb. In het moment voelt het als ruis of druk, en pas als de rust terug is, kan ik zien wat het eigenlijk was. Dat besef heeft mij milder gemaakt. Ik hoef het niet meteen te kunnen benoemen om te weten dat het echt is.

Eindvraag voor de lezer
Wat zou er veranderen als we stoppen met denken dat geen woorden hebben hetzelfde is als niets voelen, en meer ruimte maken voor uitstel, lichaamstaal en nuance.