Beste zorgverlener,
Ik hoor het vaak. Mensen die zeggen: “Ik herken mezelf in autisme of ADHD.” Ze hebben zich verdiept, boeken gelezen, Facebookgroepen gevolgd, ervaringen naast hun eigen leven gelegd. Ze herkennen patronen die ze jarenlang niet konden benoemen. Voor hen voelt die herkenning vaak als een eerste stukje rust: eindelijk een verklaring die dingen in perspectief zet.
En dan komen ze bij jou. Ze hebben de moed verzameld om er woorden aan te geven. Ze stappen je spreekkamer binnen, vaak na maanden of jaren wikken en wegen. Jij kijkt één keer, stelt een paar vragen, en soms nog voordat ze hun verhaal hebben afgemaakt, volgt de zin die als een klap binnenkomt: “Nee, dat zie ik niet bij jou.”
Voor jou misschien een kleine uitspraak. Voor ons een deur die dichtvalt.
Onze zoektocht is niet oppervlakkig
Mensen die zich herkennen in autisme of ADHD, doen dat niet lichtzinnig. Het is zelden een bevlieging of een “hype”. Vaak gaat er jaren van verwarring aan vooraf. Jaren van proberen uit te vinden waarom dingen anders voelen. Waarom alles zoveel moeite kost. Waarom het leven vaak aanvoelt als overleven.
Velen hebben al tientallen vragenlijsten ingevuld, boeken gelezen, webinars gevolgd, lotgenoten gesproken. Niet omdat ze op zoek zijn naar een label, maar omdat ze houvast zoeken. Ze proberen woorden te vinden voor wat ze voelen, vaak omdat niemand in hun omgeving die woorden ooit gaf.
Dat iemand met dit verhaal bij jou komt, betekent niet dat ze zichzelf “even gediagnosticeerd” hebben via internet. Het betekent dat ze vaak al een lange, pijnlijke zoektocht achter de rug hebben.
Misdiagnoses zijn de realiteit
Vooral vrouwen vertellen hoe vaak ze een ander label kregen. Borderline. Depressie. Angststoornis. Soms allemaal tegelijk. Pas jaren later, soms tientallen jaren, komt eindelijk de juiste diagnose: autisme, ADHD, of beide.
Elke verkeerde diagnose betekent niet alleen verkeerde behandeling, maar kan ook echt schadelijk zijn. De manier van aanpak bij borderline is fundamenteel anders dan bij autisme. Therapieën of behandelmethodes die bedoeld zijn voor de ene groep, kunnen bij de andere juist averechts werken. In plaats van herstel veroorzaken ze meer verwarring, wantrouwen en soms zelfs trauma.
Een verkeerde diagnose kost dus niet alleen tijd. Het kan iemand verder beschadigen en het vertrouwen in hulpverleners ernstig aantasten.
Het probleem van maskeren
Een van de grootste valkuilen is maskeren. Veel mensen, zeker vrouwen, hebben geleerd om zich aan te passen, mee te doen, sociaal wenselijk te reageren. Jij ziet misschien iemand die goed praat, oogcontact maakt, zich redt in je spreekkamer. Maar wat je niet ziet, is hoeveel energie dat kost, en hoe anders het er binnenshuis uitziet.
Te vaak wordt maskeren verward met “weinig last hebben”. Maar goed functioneren in jouw ogen betekent niet dat iemand geen moeite ervaart. Het betekent vaak dat iemand al jaren overleeft in een systeem dat niet bij hem of haar past.
Wat we van jou vragen
Wij vragen niet dat je ons altijd direct gelijk geeft. Wat we vragen is: luister.
- Neem onze zelfherkenning serieus.
- Zie dat er vaak een lange zoektocht aan voorafgaat.
- Stel doorvragen boven snelle conclusies.
- Wees je bewust dat vrouwen, en ook mannen die goed maskeren, vaak gemist worden.
- Weet dat woorden soms ontbreken. Het is jouw taak om mee te luisteren tussen de regels.
- Besef dat het niet altijd zichtbaar is. Wat jij in je spreekkamer ziet, is vaak het topje van de ijsberg.
De impact van niet gehoord worden
Als iemand de moed verzamelt om zijn of haar vermoedens te delen en dat wordt in een paar seconden weggewuifd, doet dat meer pijn dan vaak wordt beseft. Het voelt niet alleen als een gemiste kans, maar ook als een bevestiging van wat velen al hun hele leven hebben ervaren: ik word niet gezien, ik word niet serieus genomen.
Voor sommige mensen betekent zo’n afwijzing dat ze jarenlang geen hulp meer zoeken. Ze trekken zich terug, verliezen vertrouwen, en blijven alleen door worstelen. Niet omdat de problemen verdwenen zijn, maar omdat de deur dichtgeslagen werd.
Waarom dit belangrijk is
Een juiste diagnose kan levens veranderen – en soms letterlijk levens redden. Het geeft erkenning, richting, een gevoel van niet meer alleen zijn. Het opent de deur naar passende begeleiding, naar begrip in relaties en op werk, naar mildheid naar jezelf.
Een verkeerde diagnose doet het tegenovergestelde: het vervreemdt, verwart en beschadigt. Het leert mensen dat ze instabiel zijn, moeilijk, of “te veel”, terwijl het in werkelijkheid gaat om een brein dat anders werkt.
Zeg dus niet te snel: “Dat zie ik niet.”
Vraag door. Kijk verder. Luister dieper.
Een diagnose is geen etiket, maar een sleutel.
Slot
Deze brief is niet bedoeld als aanval. Het is een oproep. Omdat we jou nodig hebben. Omdat we weten dat goede zorg begint bij luisteren. Omdat de eerste stap naar herstel of begrip vaak gezet wordt in jouw spreekkamer.
Rekening houden is aardig. Echt luisteren is waardevol.
Reflectieve vraag
Hoe vaak werd jouw verhaal te snel van tafel geveegd? En wat had je op dat moment wél nodig gehad?
Wow …!!!
Wat een prachtig schrijven !
Het verwoord zovéél…!!!
Het spiegels mijn traject & zoektocht
U gaf duidelijke taal aan zovele Herkenbare essieux
Hoe krachtig u beschrijft wat mogelijk de zware gevolgen zijn, wanneer er niet echt geluisterd wordt
& Hoe schrijnend het is wanneer men niet verder kijkt, dan wat zichtbaar is
Volgens mij mag deze, zéér goed omschreven open brief, opgenomen worden in de opleiding
Voor een bredere bekendheid
Niet enkel voor artsen
Specialisten Psychiaters psychologen éntc
Gewoon in Alle zorgberoepen
Ik ben al jarenlang mijzelf kapot aan het vechten om het voor elkaar te krijgen dat zorginstanties nou eens een keer naar mij gaan luisteren,
dat ze me serieus nemen
dat ze het oppakken en mijn problemen nou eens keihard gaan aanpakken.
ik ben ondertussen 44.
ik ben op. Ik kan niet meer.
Deze brief is mijn laatste redmiddel.
Ik weet het niet meer.
Ik zit nu bij stichting Gemiva, krijg begeleiding aan huis
maar ook hier word er NIET naar me geluisterd
het word zelfs weggewuifd
en als ik aan de bel blijf trekken
worden ze het zat
ze ondernemen ÉÉN keer actie, en daarna nooit meer.
Om van mijn gezeur af te zijn.
ik heb zo keihard hulp nodig
maar ik word door alle instanties genegeerd.
compleet.
volledig.
ik kan niet meer.
ik ben op.
Wat je schrijft raakt me. Het klinkt alsof je al jaren moet vechten om gehoord te worden, en dat dat je volledig heeft uitgeput. Dat je op bent, geloof ik meteen als ik dit lees.
Ik kan je situatie niet voor je oplossen, maar ik wil wel zeggen dat je hier gezien wordt. Wat jij ervaart doet ertoe.
Als je behoefte hebt om te sparren of je verhaal even kwijt te kunnen, mag je me altijd mailen of een één op één gesprek aanvragen via mijn website. Je hoeft dit niet alleen te dragen.