Voor de buitenwereld ziet het vaak prima uit. Iemand werkt. Functioneert. Is sociaal. Komt afspraken na. Lijkt georganiseerd, sterk en zelfstandig. En toch klopt dat beeld maar deels.
Wat je ziet, is het zichtbare stuk. Wat je niet ziet, is wat het kost.
Functioneren is niet hetzelfde als het kunnen dragen
Veel neurodivergente mensen zijn goed in functioneren. Ze hebben dat vaak jarenlang geoefend. Ze weten wat er verwacht wordt en hoe ze daaraan kunnen voldoen. Dat betekent niet dat het vanzelf gaat.
Functioneren kan betekenen dat iemand alles wat hij heeft inzet op één domein. Werk. School. Zorg. Dat wat zichtbaar is. Wat daarna komt, blijft vaak buiten beeld.
Wat er achter de voordeur gebeurt
Voor veel mensen stort het systeem in zodra ze thuis zijn. Niet omdat ze lui zijn of geen zin hebben, maar omdat de energie op is. Huishouden lukt niet meer. Contact kost te veel. Prikkels komen harder binnen.
Dat is geen toeval. Het thuis instorten gebeurt juist omdat het daar veilig is. De plek waar het masker af kan. Waar het lichaam niet meer hoeft vol te houden.
Dit zie je bij kinderen, maar net zo goed bij volwassenen. Op school of werk gaat het ogenschijnlijk goed. Thuis komt de ontlading.
Maskeren en camoufleren
Veel neurodivergente mensen hebben geleerd om zich aan te passen. Om gedrag te reguleren. Om sociaal wenselijk te reageren. Om niet op te vallen. Dat heet maskeren.
Maskeren is geen toneelstuk uit vrije wil. Het is een overlevingsstrategie. Het kost concentratie, energie en voortdurende zelfcontrole. Dat zie je niet aan de buitenkant.
Wat je ziet, is het resultaat. Wat je niet ziet, is de inspanning.
People pleasing als overlevingsstrategie
Veel mensen raken gewend aan pleasen. Niet omdat ze geen grenzen hebben, maar omdat grenzen aangeven ooit onveilig voelde. Aanpassen werd een manier om conflicten te vermijden, erbij te horen of niet tot last te zijn.
Van buitenaf lijkt iemand flexibel en meegaand. Van binnen kost het steeds meer.
Waarom het label ‘hoog functionerend’ zo misleidend is
Juist omdat de buitenwereld vooral het zichtbare ziet, krijgen veel neurodivergente mensen het label hoog functionerend. Ze werken. Zorgen. Organiseren. Ondernemen. Ze lijken alles op orde te hebben.
Maar hoog functionerend zegt niets over hoe iemand zich voelt, hoeveel energie iets kost of wat er thuis gebeurt. Het zegt alleen iets over wat zichtbaar is voor anderen.
Achter dat label kan chronische vermoeidheid zitten. Overprikkeling. Vastlopen in het huishouden. Uitval na sociale of cognitieve inspanning. Dingen die niet gezien worden, omdat ze zich afspelen buiten het blikveld van werk, school of maatschappij.
Hoog maskerend is vaak een eerlijkere term
Wat vaak als hoog functioneren wordt gezien, is in werkelijkheid hoog maskeren. Het vermogen om lang vol te houden, jezelf aan te passen en signalen te onderdrukken.
Ik word door veel mensen als hoog functionerend gezien. Ik ben moeder. Ik heb jarenlang gewerkt. Ik ben ondernemer. Dat beeld klopt gedeeltelijk. Wat dat beeld niet laat zien, is hoeveel dat van mij vraagt. Hoe snel ik vast kan lopen. Hoe groot de prijs is die ik betaal in mijn lijf, mijn energie en mijn herstel.
Daarom gebruik ik liever de term hoog maskerend. Niet om te zeggen dat ik niet functioneer, maar om te laten zien dat functioneren niet gratis is.
Waarom opmerkingen vaak misgaan
Opmerkingen als:
– “Maar het gaat toch goed?”
– “Je functioneert toch?”
– “Je redt het toch?”
zijn begrijpelijk vanuit wat zichtbaar is. Maar ze missen wat onzichtbaar blijft. Namelijk dat functioneren niet hetzelfde is als duurzaam kunnen leven.
Waarom mensen na een diagnose anders lijken
Na een diagnose stoppen veel mensen met structureel over hun grenzen gaan. Dat kan eruitzien als verandering. Minder doen. Meer rust nemen. Grenzen stellen.
Wat wegvalt, is niet de persoon. Wat wegvalt, is het maskeren dat jarenlang alles overeind hield.
Waarom dit belangrijk is voor de omgeving
Voor partners, familie, collega’s en vrienden helpt het om te beseffen: wat je ziet, is niet het hele verhaal. Iemand kan sterk lijken en tegelijk uitgeput zijn. Iemand kan functioneren en tegelijk op zijn reserves leven.
Begrip begint niet bij alles snappen, maar bij erkennen dat jouw beeld onvolledig kan zijn.
Persoonlijke observatie
Jaren geleden, toen ik nog in loondienst werkte, bracht een collega me na het werk een keer thuis. Hij stapte even mijn huis binnen en keek om zich heen. Mijn huis was één grote chaos. Niet een beetje rommelig, maar echt ontploft. Hij zei het ook hardop. Dat hij dit totaal niet had verwacht.
Op mijn werk was ik gestructureerd, georganiseerd en betrouwbaar. Dat beeld kende hij van mij. Ik heb toen ook letterlijk tegen hem gezegd: op mijn werk ben ik dat inderdaad. Maar hier thuis niet. Dat gesprek is me altijd bijgebleven.
Toen snapte ik nog niet goed waar dat verschil vandaan kwam. Nu wel. Nu begrijp ik dat ik al mijn energie gebruikte om te functioneren op het zichtbare stuk. Thuis was de plek waar het masker af kon en waar de uitputting zichtbaar werd. Dat maakte me niet inconsequent. Dat maakte zichtbaar wat het functioneren mij kostte.
Eindvraag voor de lezer
Als iemand in jouw omgeving ‘hoog functionerend’ lijkt, durf je dan ook te kijken naar wat dat functioneren mogelijk kost, zelfs als je het niet ziet?
Het is o zo herkenbaar. Ik heb zelf vijf jaar nog op automatische piloot gewerkt om zo in een zware burn-out terecht te komen. In oktober crashte ik volledig. Ik kon niks meer en kreeg corona erbovenop. Zoals u omschreef van op het werk netjes gestructureerd te zijn, was bij mij ook zo. Anderhalf uur was ik nog bezig na einduur om alles prope achter te laten. Om dan thuis in de zetel te ploffen en in slaap te vallen of om eerst nog een potje te wenen… Het is door de psycholoog dat ik mij liet testen omdat ze een vermoeden had van ASS, mede omdat zij (bleek later dan) een dochter had met deze diagnose. Ik weet nu drie jaar, op 52-jarige leeftijd dat ik ASS … dat ik andersdenkend was wist ik mijn hele leven al met alle moeilijkheden die ik van mijn omgeving mocht ondervinden. Ondertussen leer ik meer en meer voor mezelf opkomen alhoewel het maskeren blijft… Dat laatste meestal in sociale contacten buiten mijn directe omgeving… Dan kom ik saai over… Tja, ik wil maar meedelen dat ik het verhaal heel herkenbaar vind en dat het precies over mij ging… zeker het stuk van het rommelige huis
Mensen met autisme leren vaak bewust wenselijk gedrag aan. Doordat het bewust denken en leren veel energie vraagt is dit zwaar belastend. De meeste mensen leren dit “na-apen” onbewust, snel en zonder enige moeite. Dit is correct.
Echter, hoog functionerend autisme op die manier uitleggen, is de waarheid geweld aan doen.
Oorspronkelijk betekent hoog functionerend autisme een gemiddeld tot hoog IQ en weinig achterstand in leren praten en lezen. Zo iemand kan meestal school volgen, studeren en werken zonder al te veel problemen. Ze zijn meestal in staat zelfstandig te leven met beperkte ondersteuning.
Het is correct dat “koping” ertoe kan leiden dat de omgeving denkt aan hoog functionerend autisme en het is belangrijk om mensen daarvan bewust te maken, maar het zijn 2 verschillende zaken.
Een deskundige kan perfect het verschil opmerken. Het label was (want het is eigenlijk voorbijgestreefd) niet misleidend.
Je hebt gelijk dat “hoog functionerend autisme” oorspronkelijk werd gebruikt om te verwijzen naar cognitief functioneren en taalontwikkeling, niet naar hoeveel moeite iets kost. In die zin was het een beschrijvende term.
Wat ik in mijn stuk probeer te belichten, is dat het label in de praktijk vaak wordt geïnterpreteerd als: weinig problemen, redt zich wel. Terwijl iemand cognitief sterk kan zijn en tegelijk enorm veel energie kwijt is aan compenseren en maskeren.
Dat zijn inderdaad twee verschillende lagen. IQ en ontwikkelingsniveau zeggen iets over vaardigheden. Coping en maskeren zeggen iets over belasting en draagkracht. In de praktijk lopen die door elkaar heen, en daar ontstaat vaak verwarring.