Of dat wat ik denk klopt en herkenbaar is weet ik natuurlijk niet maar toch wilde ik hier graag een post over maken. Want betekent hoogfunctionerend niet eigenlijk hoogfunctionerend maskeren? En waarom kan de ene dit beter dan de ander?

Ik persoonlijk heb het gevoel dat dit met intelligentie te maken heeft. Zoals de meeste weten, hoop ik inmiddels, komt autisme met alle soorten en maten van intelligentie. Als je kijkt naar iemand met een lagere intelligentie is diegene er mijn inziens minder bewust van of mee bezig dat hij of zij ervaart er niet bij te horen, minder bewust van maatschappelijke verwachtingen en ook minder bezig met het stimgedrag om emoties te reguleren te onderdrukken. Dit omdat ze niet bewust zijn dat dit als afwijkend wordt gezien. Sommige mensen met autisme zijn zich niet bewust van dat ze anders zijn. Niet omdat ze dit niet willen, maar omdat hun intelligentie dit niet toe laat.

Als je dan mensen met autisme hebt met een normaal tot hoog IQ, zijn deze zich volgensmij al vaak vanaf jonge leeftijd bewust dat ze “anders zijn”. Ze zijn vaak langdurig opzoek naar echte verbinding, maar voelen zich regelmatig niet echt ergens bij horen. Ze leren al vanaf jong af aan om hun omgeving te observeren en zo scenario’s te maken van wat mensen van je verwachten in gedrag en communicatie. Zeker meisjes leren hierdoor al vroeg te maskeren, mensen aan te kijken, niet te friemelen of te bewegen en zich aan te passen aan wat wordt verwacht.

Op latere leeftijd kan het hoogmaskeer gedrag zorgen voor burn-out, depressie, suicidaliteit en uitval op verschillende levensgebieden.

Hoogfunctionerend wordt vaak gebracht als iets positiefs, maar wat als ik vanuit mij zou vertellen dat dit helemaal niet zo positief is? Dat iemand om deze stempel te krijgen zich dus waarschijnlijk veelvuldig aanpast, zichzelf benadeeld, hard is voor zichzelf, zich eenzaam voelt en het zichzelf verwijt wanneer het maskeren qau energie niet langer lukt.

Het gaat hierin niet om wie of wat het erger heeft, het is geen competitie. Mensen met een lager IQ met autisme hebben andere zorg nodig omdat ze veelal onbewust zijn van de sociale en maatschappelijke regels, gevaar, grenzen en veiligheid en aan de andere kant zijn weer mensen met autisme die heel hard proberen om te voldoen aan de maatschappelijke verwachtingen van een maatschappij dat niet goed genoeg is ingericht voor mensen met autisme.

Ik ben vooral benieuwd hoe anderen met autisme dit eigenlijk ervaren en zien. Dit is zoals ik het zie in mijn geval waarbij ik de stempel hoogfunctionerend heb en mijn kind laag functionerend.

Mijn kind heeft geen probleem met zichzelf, anderen hebben een probleem met hem en in zijn manier van puur handelen en denken. Maar moet dan de verantwoordelijkheid gelegd worden bij mensen die geboren zijn met een neurodivergent brein of zou de maatschapij eindelijk eens echt inclusief moeten worden en dit niet alleen bij mooie praatjes meer te laten?